醫院不願收，回家護理難，50萬植物人何去何從

Dalvm

舉起患者的磁共振片子，迎着光，何江弘大夫又仔細看了一遍。

何江弘是解放軍總醫院第七醫學中心（以下簡稱醫學中心）功能神經外科主任，主攻植物人促醒。很快，他就要給一位植物人患者手術了。這是個18歲的女孩，叫雨杭，3個多月前遭遇車禍，從此再也沒有醒來。

按摩、藥物、針灸，醫生們嘗試了各種常規手段，依然沒能讓她醒來。

只剩下手術一條路。何江弘將在雨杭的脊椎上植入刺激器，希望藉助電刺激，增強她的大腦生理電活動，最終使她甦醒。

在醫學中心6樓病房裏，雨杭和她的父母也在準備。父親握着電動理髮器，嗡鳴聲中，將雨杭的頭髮一點點剃下。按照手術要求，頭髮是要剃光的。

母親梁濤在病床旁看着，忍不住伸手攔住理髮器，說：「給她留一點吧，閨女醒來以後看到頭髮全沒了會傷心的。」媽媽最懂女兒。出事前，雨杭的長髮一直到腰。

那是2017年的「六一」兒童節。一切歷歷在目。

迄今為止，何江弘和他的團隊已經做過100多例植物人促醒手術，數量在國內最多，效果也最好。但他說，即使採用這種目前最有效的治療方法，能喚醒的植物人也只是少數。

何江弘在查看病人資料。

更讓何江弘擔心的是，手術後植物人何去何從——

術後，病人無論是否甦醒，經過短則十幾天、長則一兩個月的康復，必須離開醫院。

能往哪裏去？一些家屬帶着病人跑遍全國，想盡辦法找醫院住進去，直到收到出院通知，再努力尋找下一家。有些植物人甚至前後住過近20家醫院。

更多的植物人家庭沒有錢，也找不着接收醫院，只能回家。從醫學上看，植物人只要身體狀況維護得足夠好，就有可能長期生存。然而，大多數植物人家庭缺乏專業護理知識，更缺乏長期治療決心。回到家裏的植物人，平均生存時間僅有一到兩年。

在中國，像雨杭一樣的家庭還有近50萬，並以每年7萬到10萬的速度增長。

醫院不願收，回家護理難。何江弘說，植物人無處安放。

促醒手術

何江弘第一次見雨杭時，仿佛看到了一個安睡中的女孩：面容白皙，睫毛濃密，身形苗條。只有全身插滿的管子表明，她是病人。

事故發生在2017年一個薄霧的傍晚。還在農曆正月里，這是雨杭在保定徐水一家超市里實習的最後一天。下了班，像往常一樣，要穿過107國道，走上回家的路。

一輛從右手邊衝來的轎車粉碎了這個女孩所有的夢想。一陣尖銳的剎車聲後，四下再無聲息。她先是後腦着地，翻滾一圈後，前額再次撞在冰冷的柏油路上。

雨杭隨即被送到縣城的醫院。沒有骨折，沒有頭破血流，除了幾處輕微擦傷，雨杭還是那個清清爽爽的女孩。只是雙眼緊閉，失去了知覺。

父母趕到醫院，在ICU（重症加強護理病房）外，他們互相安慰：連傷口都沒有，應該撞得不重，緩一緩就會醒過來。不久，奶奶也來了，手裏還捧着飯盒。

「這是幹嘛的？」母親指着飯盒問。

「過一會兒雨杭醒了要吃東西。」奶奶說。

可是，當晚雨杭沒有醒。她被送往保定市裏的醫院，第二天依然沒有醒。第三天，第四天……

直到半個月後，醫生說，孩子可能永遠醒不了。「我們保得住她的命，卻治不醒她。」母親梁濤記得醫生這樣告訴她。

醫生說，這種狀態叫植物人。

「如果你們還想再試試，只能去北京的大醫院。」保定的醫生給了一個手機號和一位醫生的名字。這位醫生正屬於何江弘團隊。

何江弘介紹，植物人在醫學裏稱為慢性意識障礙，臨床中的重要特徵是「睜眼昏迷」——患者能睜開眼睛，有睡着也有清醒的時候，但是沒有意識。

還有一類患者，雖然同是昏迷，但症狀稍輕，殘留「微意識」。有微意識就有可能被喚醒。

何江弘為雨杭做過磁共振檢查，並追蹤了她的大腦活動，發現她有微意識。

學術研究和臨床經驗表明，病人昏迷的前3個月，有可能靠自身恢復而轉醒。但3個月後，雨杭依然昏迷。

何江弘決定嘗試最後的手段——脊髓電刺激手術。手術原理就好比通信基站加強信號發射，讓網絡連接得更好。

病房裏，雨杭的父親拿起電動理髮器，在術前再為她理一理頭髮。最終留下薄薄一層，這是一個18歲女孩的念想。

輾轉南北

何時能甦醒？這是植物人家庭最關心的問題。但誰也無法確切解答。在苦苦等待中，植物人家庭還要經受無盡的輾轉。

最大的難題是無處可去。

一個多月前，何江弘接到一個來自廣東的電話。來電的是一位志願者，她想讓植物人兒童劉辛怡從廣州轉院來北京的醫學中心。

劉辛怡今年5歲，是2015年河南「情夫虐童案」的受害者。當年只有1歲的她被母親及其情夫虐待至重度顱腦損傷，成為植物人。

由於施暴者手段極其殘忍，小辛怡的命運備受關注。捐款和大批志願者支撐着小辛怡和她父親張少峰以醫院為家的生活。

4年來，小辛怡往返於洛陽、上海、北京、廣州的多家醫院，在手術室、ICU、普通病房間切換，但一直沒有醒來。

中華少年兒童慈善救助基金會的信息顯示，截至日前，受助人為劉辛怡的捐款記錄共有1234頁，總金額超過440萬元。

關注小辛怡的志願者建了5個微信群，總人數接近2000。這個群體有個共同的名字：愛心媽媽。「愛心媽媽」除了固定月捐外，還會做很多瑣碎事情，例如幫忙搬家、接站、買生活用品，以及聯繫各地大醫院。

北京是小辛怡和張少峰的故地。為了治病，他們曾在北京度過3個春節。僅2018年，小辛怡就在北京轉院15次，平均不到一個月一次。

小辛怡也曾在醫學中心做過手術。現在，「愛心媽媽」想把她再轉來。

但何江弘答覆：醫院沒有空餘床位。

張少峰用紙巾刺激辛怡的鼻孔。

在發達國家的醫療體系里，植物人等慢性病的治療分三個環節：早期專病專治，中期康復，如果康復效果欠佳，就進入第三個環節——長期護理。

但目前在中國，早期治療結束後，缺少後續配套環節。「這種情況下，患者希望恢復之前一直在醫院裏住着。但是很多醫院是拒收的。於是患者這兒找那兒找，在各個醫院間打游擊。」何江弘說。

除了醫療體系缺陷，「平均住院日」指標也限制了病人的住院時間。

平均住院日指醫院裏患者平均住院天數。考核這個指標的初衷是減輕患者醫藥費負擔，同時提高醫療資源利用效率。國家衛生健康委員會介紹，我國三級醫院平均住院日已從2013年的11天下降至2017年的9.8天。

何江弘說：「植物人住院10天怎麼夠？但如果在醫院一住幾個月，就會造成『壓床』（指長期住院而不出院），導致平均住院日超標。」

對於小辛怡的每次轉院，張少峰說「都是一次打擊」。儘管他也理解三甲醫院的難處，「人太多……醫學中心的醫生挺好，孩子有病他們有床位就會讓進。但是醫生也說了，好進好出，都住不長。」

昏迷中的小辛怡不知道，過去4年自己竟然轉過18家醫院，花費了200多萬元。

志願者送給辛怡的兒童早教故事機。

只能回家

如果說小辛怡是有錢卻無處看病，大多數植物人則是既沒錢又無處看病。

何江弘說，植物人治療首年費用為50萬到100萬元，大部分家庭在第一年就被掏空家底。接下來，只能回家，完全由家人照顧。

在醫院工作之餘，何江弘常在病友QQ群里免費解答患者家屬的疑問。問題大多關於家庭護理：「吃什麼東西合適？」「為什麼老是吐？」「痰為什麼這麼多？」

何江弘發現，患者家屬的護理知識特別貧乏。他說：「這也難怪。吸痰、翻身、扣背……哪一項不是專業技能？而家庭都是非專業的。」

他說，護理本是社會該承擔起的職能，現在甩給了一個個無助的家庭。這些家庭做不好是自然的，極個別護理得很好的，只是從反面說明這項任務是多麼艱難。

何江弘認識一位叫陳怡君的患者家屬。她母親73歲，2013年因醫療事故成為植物人。6年來，她四處求醫問藥，自己摸索，現在對植物人的方方面面極其了解，有些事情知道得居然比醫生還多。

何江弘說，關於植物人的研究是一個醫學難題，在很長一段時間內是空白的，許多醫生對植物人的認識也是從大眾科普中獲取的。

陳怡君今年49歲，卻已滿頭華發。她說，頭髮是在母親出事後一年內變白的。

陳怡君的目標就一條：讓母親別受罪。6年來，她做到了。她回憶，有一次母親感冒，她帶着去醫院檢查，醫生說：「你媽的身體好着呢，指標比你還正常。」

她最有成就感的手筆是自己設法給母親撤除了纏繞在周身的「三管」（植物狀態患者的鼻飼管、氣管切開套管、留置導尿管，合稱「三管」），讓母親更有質量地生活。

「三管」是絕大多數植物人的標配，醫生反對隨意撤除，特別是氣管切開套管（簡稱氣切），撤除後如果病人呼吸困難，很可能造成醫療事故。

陳怡君研究了呼吸原理以後，決定自己動手。「我媽的氣切最初是12口徑的，我先是給她買了6口徑的換上。一段時間以後，又用膠布把口封上一半，慢慢封上四分之三，然後完全封上。最後我就把氣切拔了。最初幾個小時沒事，後來發現我媽憋氣，憋得臉通紅。我就怕了，在病床邊坐了一宿，就這麼看着她。她戴氣切一年多，習慣了這種呼吸方式，現在給她拔了，她必須靠本能尋找出氣口。好不容易挨到天亮，媽媽臉上的紅暈漸漸消退，呼吸也平緩了。成功了！」現在回憶起來，陳怡君還是很佩服自己的膽量。

她家一樓的小院裏，摞滿了紙箱，大大小小，足有一人多高。她說：「都是為我媽買的紙尿褲。趁促銷的時候，幾箱幾箱地買，恨不得把店裏的都抱回來。因為用量太大了，正價時買不起。這些護理用品，醫保都不能報銷。」

同樣不能醫保報銷的還有維持植物人生命所需的鼻飼、營養液等。

何江弘說，植物人是一種最嚴重的殘疾，但在我國，卻未被納入殘疾人行列，相關福利待遇和政策優惠自然都無法享受。

為了護理母親，陳怡君賣掉了北京海淀區的房子，現在在同一小區另租了一套，月租6500元。她說：「打算以後申請經濟適用房。明年50歲，我就提前退休，沒法上班了，心已經不在那裏了。」

等待甦醒

2017年「六一」兒童節那天清晨，何江弘走進手術室，為雨杭做脊髓電刺激手術。此時，這個18歲女孩已在病床上昏迷3個多月。

何江弘在她頸部切開一條長約5厘米的切口，打開一個頸椎椎板，再將片狀刺激電極送到椎管里。電極產生的脈衝電流會刺激雨杭的脊髓神經，並經脊髓傳到大腦，增強她的大腦生理電活動。

手術很順利。過去幾年裏，何江弘團隊已經為100多例病人做了這種手術，約有37%的病人恢復意識。

術後半個月，雨杭對親人的呼喚有了些微反應，能按指令眨眼睛、動手指。再後來，能發出一點微弱的聲音。

但還有記憶嗎？還認識親人嗎？父母一遍遍問雨杭：「我是誰？我是誰？」起初沒有反應。

「爸。」「媽。」終於有一天，雨杭輕聲叫出了這兩個親切的稱呼。一時間，夫妻倆似乎又回到十幾年前，孩子牙牙學語時，第一次叫出「爸爸」「媽媽」的那一刻。

接下來的兩年里，雨杭的意識逐漸恢復正常。雖然現在還不會下床行走，但已能緩緩抬起手臂，用電視遙控器換台，找到自己的偶像薛之謙。「我們家雨杭是薛粉，最愛聽薛之謙的歌。」梁濤說。

梁濤幫雨杭（右）做肢體康復訓練。

今年5月中旬，一家人從保定重返醫學中心。雨杭將再次接受手術，取出植入體內近兩年的刺激器。因為最近一段時間，刺激器產生的脈衝電流讓她頗感不適。

手術前一天，何江弘要請雨杭幫個忙，他說：「我知道刺激器讓你很難受，但我還是想再運行一遍，讓你告訴我受刺激時的感受。你的描述可以幫我們改善治療方案，這對病房裏的叔叔阿姨、哥哥姐姐很重要。你願意嗎？」

「我願意。」雨杭回答。

「她現在就像個幾歲的小孩子，有時候很乖，有時候又會因為小要求沒有滿足而哭鬧。」梁濤說，「我每天陪她說話，幫她恢復認知功能。但是孩子和我們大人沒有共同話題，大多數時候只是我一個人說，她不開口。」

梁濤回憶說：「有一天，忘了是誰，在家裏說了一句『斯是陋室』，雨杭接着說『惟吾德馨』。這是她初中課文《陋室銘》里的句子，現在竟然還記得。」於是，梁濤想出一個讓雨杭開口的法子：背書。

今年6月1日，又是兒童節，距離雨杭做促醒手術整整兩年了。今年，華北平原的初夏比往年都涼爽，風穿過窗戶，把房間裏吹得涼涼的。雨杭躺在床上，望着外面晃動的樹影出神。

梁濤坐在床邊，說：「雨杭教媽媽背《木蘭詩》吧。」

沒有回應。

「《登鸛雀樓》的作者是誰？」梁濤又問。

「唐·王之渙。」雨杭回答。

「背一下。」梁濤說。

「第一句是什麼？」雨杭問。

「白日……」梁濤提示她。

雨杭還是記不起來。

「白日依山盡。」梁濤提示了一整句。

「白日依山盡，黃河入海流。欲窮千里目，更上一層樓。」雨杭一口氣背完四句。

「再背一下《憫農》。」梁濤說。

「不背。」雨杭說。

「為什麼？」梁濤問。

「太簡單了。」雨杭狡黠一笑。她的回答出乎梁濤意料。

風吹進房間，撫弄着她像男孩一樣的短髮。雨杭說話聲漸輕，她有些累了。梁濤拿出手機，打開音樂播放器，放在女兒枕邊。薛之謙的歌聲傳來——

已經忘了桌上的日曆

翻過多少辛苦

對自己說我不在乎

不到最後我不認輸……



原文網址：https://read01.com/RMKoo6y.html

Dalvm

神經傳遞物的分類
神經傳遞物按照作用後果可分為離子型（Ionotropic）和代謝型（Metabotropic）兩類。其中離子型受體按照電位變化可分為興奮型和抑制型兩類。

按化合物種類分為：

胺基酸：麩胺酸、天門冬胺酸、絲胺酸、γ-胺基丁酸、甘胺酸
單胺類及其他生物胺：多巴胺、正腎上腺素、腎上腺素、組織胺、血清素
肽：體抑素、P物質（Substance P）、阿片肽
其他：乙醯膽鹼、腺苷、花生四烯乙醇胺、一氧化氮
腦與脊髓中最常見的神經傳遞物是麩胺酸，分布於超過90%的興奮型突觸。腦中第二常見的神經傳遞物是γ-胺基丁酸，分布於超過90%的抑制型且不使用麩胺酸的突觸。甘胺酸是脊髓中最常見的抑制型神經傳遞物。

常見的神經傳遞物
腦中最常見的神經傳遞物包括乙醯膽鹼、GABA、血清素、多巴胺、正腎上腺素、腎上腺素、褪黑激素、腦內啡等。

Dalvm

功能
麩胺酸在突觸的量的不同形成的突觸可塑性被視為是構成記憶和學習的重要神經化學基礎。過量的麩胺酸會導致興奮毒性，引起靶細胞死亡。
γ-胺基丁酸是許多鎮靜藥物調節的基礎。
乙醯膽鹼是運動終板的神經傳遞物，箭毒的致癱瘓效果就是來自阻斷此突觸的神經傳遞物。 乙醯膽鹼在腦神經中也作為神經傳遞物，具有特異的乙醯膽鹼受體，包括菸鹼型乙醯膽鹼受體、蕈毒鹼型乙醯膽鹼受體。

多巴胺在腦中有多種重要功能。包括運動行為的調節，動機與情緒激發相關的快感，在獎賞系統中的重要角色。帕金森氏症與多巴胺不足有關；精神分裂症與較高水平的多巴胺有關。
血清素是一種單胺類神經傳遞物，90%在腸合成，其餘在中樞神經合成。調節食慾、睡眠、記憶與學習、體溫、情緒、行為、肌肉收縮、心血管系統、內分泌系統等。被懷疑在抑鬱症中有一定作用，一些抑鬱症患者的腦脊液與腦組織中的血清素代謝產物濃度偏低。
物質P是一種十一胺基酸多肽，參與從某些感覺神經元向中樞神經傳遞痛覺。也輔助鬆弛血管，通過釋放一氧化氮來降低血壓。
阿片肽是痛覺通路以及腦部情緒中心的一種神經傳遞物。某些阿片肽用作鎮痛藥，引起快感與欣快症。
使用特定神經傳遞物的神經元可形成不同的系統，系統的激發會影響腦的很大部分，被稱作volume transmission。主要的神經傳遞系統包括正腎上腺素系統、多巴胺系統、血清素系統、膽鹼能系統。作用於這些神經傳遞物的藥物影響到整個神經傳遞系統，這可以解釋某些藥物的複雜效果。例如，古柯鹼阻斷了突觸前神經元對多巴胺的再吸收，使得這種神經傳遞物在突觸間隙中停留更長，繼續與突觸後靶細胞膜上的受體綁定，引起欣快情緒響應。延長暴露於過量的突觸間的多巴胺，可導致古柯鹼生理成癮。去除古柯鹼後，突觸後受體綁定的多巴胺減少可導致感到沮喪。選擇性血清素再吸收抑制劑阻斷突觸前神經元再吸收血清素，促進了內生的血清素的效用，常用於抗抑鬱藥。 α-甲基-對-酪胺酸（AMPT）阻止酪胺酸轉化為多巴胺的前體L-多巴。 利血平阻止多巴胺存儲在突觸小泡中。司來吉蘭（Selegiline）抑制了單胺氧化酶 (MAO)-B因而增加了多巴胺的水平。

疾病可以影響神經傳遞物系統。例如，帕金森氏症至少部分相關於腦深部多巴胺能神經元的失效，如黑質。多巴胺的前體L-多巴常用於治療帕金森症。

每種神經傳遞物一旦抵達突觸後細胞，必須被分解掉，以阻止進一步的興奮或抑制訊息傳遞（終止突觸傳遞）。例如，乙醯膽鹼被乙醯膽鹼酯酶降解為乙酸與膽鹼。 膽鹼被突觸前神經元攝取併合成乙醯膽鹼。其他神經傳遞物如多巴胺能從靶細胞擴散掉並被身體的其他部位如腎排泄，或被肝臟分解掉