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標題: 借助科技,失智也能獨立生活 [打印本頁]

作者: Dalvm    時間: 2020-2-11 19:25     標題: 借助科技,失智也能獨立生活

借助科技,失智也能獨立生活
  - 以人為本的荷蘭把失智照護是為首要健康醫療政策,成效尤佳,台灣可以從何處學習?

2016年春天,羅南德收到了黃曜謀寄來的芒萁蕨類植物標本,一問才知是林試所蓮華池研究中心助理研究員李沛軒採集的標本。李沛軒在蓮華池研究中心偶然發現由綠轉褐的芒萁葉片,跟正常的情況不太一樣,便隨手摘下來,經黃曜謀檢視後轉交給羅南德,請他檢視是否有真菌存在,羅南德隨後在顯微鏡檢下發現肉眼不可見的微觀真菌。羅南德多次嘗試分離菌株進行DNA萃取,結果皆不成功,便開始以光學顯微鏡進行形態學鑑定,發現此真菌的分生孢子(無性世代產生的孢子)結構類似消波塊,具有一到三個側臂,孢子結構類似水生真菌,可以在水中固著而不被水流帶走,由此推測此真菌主要傳播途徑為雨水。由於其分生孢子的側臂數量、分生孢子及產孢細胞的平均尺寸,與現有物種皆不相同,羅南德最終確認該菌為新種,並於今年命名為芒萁畸臂孢菌(Teratosperma dicranopteridis)。

目前全世界畸臂孢屬有11個物種記錄,尚無法確定是否都具有腐生能力,還是須仰賴其他真菌維生。此外,DNA萃取不易加上缺乏研究人員,畸臂孢屬真菌沒有DNA序列與有性世代的資訊,在分類學上無法得知畸臂孢屬真菌的綱、目、科。這樣模糊不清的分類凸顯真菌分類學的一大問題,現行真菌的分類系統非常混亂,許多物種分類的定義完全依賴主觀判斷,不但沒有DNA序列的支持,也缺乏形態上的定義。這樣的情形不只影響分類,更影響真菌資源的應用研發。上述情形都是真菌學常見的問題,也是學界現正面臨的困難。

回顧此次新種發現的過程,看似由諸多的「偶然」造就,事後想想其實不然,倘若李沛軒沒有採集有趣樣本的習慣。黃曜謀沒有本著對蕨類真菌的好奇心把樣本交予羅南德,又或者羅南德未仔細檢視標本,這一切可能都不會發生,更不會發現這居住在芒萁上的纖巧居民。這無心插柳的「偶然」,實為過往努力所累積下來的「必然」。


聆聽老人家的心聲

在這種社會氛圍下,我完全可以想像一般人發現自己家人有了失智徵兆時,心中立即升起的恐慌,尤其是不能一直守在父母身邊的人,更會拚了命地想要在自己短暫回家的片刻,幫父母把該準備的一切準備好,所以會有遠方回家的孝順女兒,拉著剛剛確診失智的媽媽去採購尿布、便盆椅等,但媽媽卻毫不領情,母女因此大吵,認為自己只是想盡孝道的女兒覺得十分受傷;或是旅居國外的子女,每次回家就發現母親或奶奶又老了一些,而且開始忘東忘西,因為擔心獨居長者的安全,雖然請了外籍看護但還是不放心,覺得還是把媽媽或奶奶送到24小時有人照看的安養護中心,自己會比較放心,沒想到老人家一點也不領情,堅持自己只想住在家裡,於是家人之間弄得不開心,家中氣氛很僵……

大家注意到了嗎?以上所有相關的論述,幾乎都是負面的、灰色的、沉重的……而且最重要的是,這裡頭完全沒有長者和失智者的聲音,甚至連一點點屬於他們自己想像的空間都沒有……

身邊的朋友同學都是一片好意,都只是想要幫忙父母或自己最親的人,為什麼會得到如此的反效果。自從到美國、日本、荷蘭、英國等地參訪,聽到看到學習到他們的失智照護模式後,我慢慢理解:原來,台灣現在的失智照護在思維和體系設計上是遠遠落後的,我們依然把失智者看成「病人」,我們眼裡只看到他們的「病症」,因此在行為上,身為子女的我們就像過度保護的父母,想要指導有自己意見的青少年(長輩)怎麼過他們的日子,在這種情況下引起對方的反彈,不是必然的嗎?我想先問大家一個問題,當你聽到一個人患有失智症時,你心中浮現出的形象是什麼?你是否馬上覺得他是一個需要幫助的人嗎?你會覺得他還能獨立自主地生活嗎?

在台灣,應該大部份的人都認為失智症者需要幫助,他們無法獨立自主地生活。

但當我在海外參訪時,不管是英國、荷蘭,還是美國、日本,看到的卻完全不是這麼回事。

參訪英國失智症協會時,我注意到協會花了大量的時間準備和印製各式各樣的手冊、指南來幫助商家、電影院、超市、劇場、餐廳等場所的經營者和員工,了解失智症者,並學習怎麼與他們應對和適當地接待他們。在荷蘭,我們由兩人組的Wycher和Ina老師帶領失智症照顧工作坊,透過他們充滿喜感、略微誇張的表演方式,親身領略如何同理失智症者,如何透過行為引導讓溝通有效,最重要的是讓失智者依然能活出自我,保有良好的生活品質。

這兩位老師接受荷蘭最大的超市A&H的邀請,替員工舉辦失智培訓,讓員工學習如何在超市的工作空間中,有效地幫助失智症者購物、結帳並把東西順利地帶回家;他們培訓的對象還包括牙醫診所、學校、消防隊等。

如果荷蘭和英國的失智者,都像台灣者一樣,還沒確診失智,就幾乎是被關在家裡,或是被放在機構中「監控」著,那肯定就不需要培訓一般人來建構失智友善社區了,對嗎?

所以,他們的失智者許多都獨立自主地生活著,他們要去超市購物、去市場買菜、去電影院看電影、上歌劇院聽音樂、去餐廳吃飯,總而言之,過著跟你我一樣自然獨立的生活。儘管確診為失智,失智者其實還有一段很長的時間可以「做自己」並獨立生活,只是我們給他們這樣的尊重與空間了嗎?

讓失智症者依然能夠盡可能獨立自己生活,借助科技的力量是相當重要的一種方式。


陪伴長者的機器人

新創公司Tinybots所研發出來的照護機器人Tessa,也是類似的思維。如果說Tessa是個機器人實在有點奇怪,因為它長得比較像一個盆栽,「我們是故意讓它沒有手也沒有腳的。」Tinybots的創辦人李王龍(WangLong Li)說。

李王龍的父親早逝,讓他很早就立定志向透過醫學和心理學來幫助別人。大學在荷蘭名校德夫特科技大學念工業設計,後來又到阿姆斯特丹攻讀博士學位,李王龍參與了多項新創計畫,都是透過使用者體驗和科技,來協助解決長者孤獨和失智的議題。因為參與了機器人「愛麗絲」的計畫,讓他一頭栽進了機器人的世界,並立志要透過機器人來賦能有認知功能障礙的人,讓他們依然可以獨立生活。

2015年他於鹿特丹創辦了Tinybots,專門研發陪伴型機器人Tessa。外形長得像一個可愛盆栽的Tessa,目的在陪伴獨居的長者或早期失智者,他們透過和Tessa的對話,還是可以有說話的機會和維持與人的互動,甚至讓Tessa幫助他們外出社交。在研發陪伴型機器人的過程中,李王龍的團隊也發現:以前我們以為機器人應該要長得像人,但在把人型機器人放到使用者家中做測試時,卻發現很多問題,「有的人覺得因為機器人外表像人,就會要求他們做很多事情,但其實機器人的動作有很多局限性,所以人們會因為它們達不到期望而不喜歡用;也有一些機器人有腳,會讓使用者在晚上覺得不安心,因為他們怕機器人會像人一樣走來走去,好像家裡多了一個陌生人,讓他們夜裡睡不安穩。」

種種經驗都讓他們慢慢揣摩出陪伴型機器人的原型,也就是長得像盆栽的Tessa。但硬體只是其中一個部份,更重要的是背後的軟體和人工智慧。Tessa的主要目的是陪伴,它和使用者互動的介面主要透過聲音,因此它說話的音調、語句,如何像人一樣進行邏輯性的對話,而且可以讓對方持續且自然地保持對話都是研發重點。

李王龍就分享了一個例子,「為了鼓勵奶奶多多出門,看到今天天氣不錯,Tessa就問奶奶,今天天氣不錯,出去走走,好嗎?但奶奶想了一下,拒絕了,因為沒有動力讓自己走出去。Tessa不放棄,過了一會兒,它又說話了:『奶奶,今天天氣真的很好!我很想出門去走走,可以請你帶我出門嗎?』奶奶本來有點嚇一跳,但想想居然把Tessa抱起來,帶著它出門,結果不但走出了家門,還走到了自己許久沒有去的街角咖啡館,遇到許多昔日的老朋友和鄰居,大家都很開心見到奶奶,奶奶也度過了一個愉快的下午!」

在成立Tinybots之前,李王龍參與過許多很有挑戰性的創新型產品設計計畫。例如:把自己關在精神療養院的小房間裡一段時間,目的在了解病人處在恢復室裡到底是什麼感覺,如何把這個看起來極不人性的房間進行人性化的改造設計;又如他曾在烏干達跟著使用者生活,從早到晚近距離觀察和理解他們的生活方式,目的在設計出可負擔但永續的照明設備,幫助他們不要繼續使用昂貴又會釋出有毒物質、危害人體健康的煤油燈等;還有他也到安養護中心當志工,理解工作人員在提供照護時會遇到的許多兩難的局面,幫助他們找出最佳的照護方式等。

這些獨特的經驗讓李王龍在做任何設計時都非常注意使用者的真實回饋,開發Tessa已經三年多,他也和荷蘭國家級的長照顧問機構Vilans合作,在正式把Tessa推出市場前,透過真實的使用情境和使用者回饋,不斷地優化產品。

「為了創辦公司,我有一年半的時間是睡在車裡。」Tinybots的經營一直都是步步為營,之前辦公室是設在鹿特丹市區的共同工作空間中,最近才剛剛搬到鹿特丹港區的新創園區,因為鹿特丹是歐洲最大的港口,這裡過去是荷蘭造船和海軍研發的中心,例如潛水艇等,現在則把一整片倉庫改成新創園區,強調軟硬體整合;而Tinybots也在成立五年後拿到一筆重要資金,可以更上一層樓,因此搬到這裡來。

就像許多充滿熱情的創業家一樣,支持李王龍的並不是想要賺大錢的想望,而是希望透過自己的專業和實作,真正為一群人解決問題,「讓失智症者重拾身為人的尊嚴與生活的幸福感,這就是我們現在最想透過Tessa達成的目標。」

Tessa服務的對象是比較早期的失智症患者或是大腦有損傷的病人,希望透過陪伴與提醒,讓他們可以建立自己的生活脈絡並得以依循,以維持獨立自主的生活。早期測試也得到不錯的回響,例如有一位使用者因為腦部受傷,因此短期記憶受損,他希望自己可以每天運動40分鐘,但經常在跑步機上走了幾分鐘就以為自己已經完成任務。雖然有家人的提醒,但效果並不好。他試用Tessa的第一個星期就完成了每天在跑步機上健走40分鐘的目標,沒有一天落掉,也沒有一天走得太多或太少;他甚至於還透過Tessa的協助及YouTube影片,為家人煮了一頓晚餐,這樣的結果都讓研究團隊感到十分振奮。

有些人覺得用機器人來提供照護是缺乏溫度的,而這正是Tinybots和Tessa團隊想要解決的事情。其實有些照護情境,透過與機器人互動反而可以讓被照顧者更獨立,更能做自己。例如很多人如果家有失智者常常會因為對方重複問問題而感到不耐煩,一旦語氣出現不耐煩,對方其實也會感受到,兩人的相處就開始有壓力,但機器人完全不會有這個問題,也會讓失智者比較感受不到壓力,而更能做自己。


推動科技創新,改革長照

科技的導入對於荷蘭現階段推動照護革新被視為是十分重要的一環,甚至成立了國家級的長照顧問機構Vilans來擔任整合和持續推動的智庫角色。

Vilans的主要任務在與第一線服務團隊共創,期望透過共同開發、研究、實踐,並分享各種科技創新和知識應用,同時也確保未來能提供有效率、符合成本效益、高品質的服務給需要的人,例如服務提供者以及他們的服務對象。

荷蘭2015年頒佈了新的健康照顧法案,相當於他們的「長照2.0」,其中非常明確希望把長期照顧做出以下改變:由中央主導轉為非中央主導、由公共支出逐漸轉為私人支出、由專業照護轉為自我照護為主、由專業分工轉為整合照護、由以照護人員提供照護服務轉為自我管理型的照護模式、由供給主導的照護轉為以個人需求為核心的照護、從談照護品質轉為談生活品質、由健康與疾病控制轉為健康與行為改變、由機構式的照護轉為在社區或由社區提供支持的照護。

荷蘭在長照上面其實花了非常多的政府經費在支持,相當於GDP的2.91%,在歐洲各國中只比排名第一的瑞典的2.92%略低,即使以這樣的經費支持,在照顧人力上還是遠遠不足,如果按照現行的人力需求來預估,荷蘭必須多出七萬名護士才足以支應,而這根本是不可能的事情,因此他們很明確地指出改革長照和科技創新,是人力嚴重不足時的重要手段。

在這樣的期許下,他們期待科技的創新也能同時影響長照改革,並帶來照護品質的提升,因此希望透過良好的整合機制讓身處不同領域、有不同任務卻有相同目標的新創公司、照護機構、中央及地方政府等,都能在同一個平台上不斷地討論與對話。國家級的長照顧問機構Vilans就是這樣思維下的產物。

例如前文提到的Tessa機器人,就透過參與Vilans所主導的eHealth計畫,和另一家感測裝置廠商在物聯網的設計下,進入更多使用者家中測試並得到回饋。從Tessa的角度來說,有機會和另一個物件結合,擴大了Tessa的應用面向,也能捕捉到更多不同的使用情境,對於未來的研發,是相當珍貴的資訊,但是通常新創團隊並沒有這樣的資源連結,還好有Vilans在中間扮演媒合和協調的角色,才能讓大家各司其職,而導出來的資訊則可共享,協助大家做更進一步的開發和測試。

以一小塊地區或一群特定使用者做為主要研究對象,一邊取得使用者回饋而一邊不斷修正的Living Lab(創新實驗室)概念,在科技產業早已為人熟知,但在長照產業對這樣的概念還是比較陌生。不過近年來荷蘭、以色列等國都積極打造類似的政策與環境來鼓勵創新,希望在不受限於傳統框架或法令限制的情況下,打造能夠因應未來生活的銀髮照護產業。

台灣在這方面其實也有很好的基礎:完整的醫療健康照顧體系、國際級的硬體設計和製造能力、高水準的研究人員。如果可以有效整合,應該可以打造出世界級的Living Lab,讓台灣的高齡化社會變成最具參考價值的台灣經驗。




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